Skleroseramte Thomas kom på benene igen

Det anslås, at 65.000 danskere lever med en alvorlig neurologisk sygdom som sklerose, apopleksi eller Parkinsons. Sygdommene giver gang- og balanceproblemer, som gør det svært at klare hverdagen. Men det kan en særlig balancevest ændre på. 39-årige Thomas har med vesten parkeret sin rollator og er nu i stand til igen at gå og passe sit arbejde. Han håber, at vesten kan hjælpe mange flere. Det er dog ikke så lige til, for mange neurologiske patienter oplever at kommunen giver afslag på vesten som hjælpemiddel.

Den nu 39-årige Thomas Pedersen fra Brønshøj har været bundet til en kørestol efter uger med rystelser, syns- og balanceforstyrrelser, der gjorde, han ikke kunne gå.

Det gjorde det også umuligt for Thomas at passe sit elskede arbejde på værkstedet på Carlsberg. Faktisk var han bundet til kørestolen på hospitalet i tre måneder.

- Derfra begyndte jeg at lære at gå med en rollator. Og sådan var det for mig i mange år efter. Det har været vildt irriterende for mig som ung mand ikke selv at kunne gå længere, og at gå rundt og ligne en gammel mand i langsomt tempo på gaden, fortæller Thomas.

Kom til at løbe igen

Derfor blev han også glad - og lidt skeptisk - da hans fysioterapeut Trille foreslog ham at teste en ny balancevest fra BalanceWear tilbage i 2015.

- I begyndelsen var jeg ret skeptisk, for man hører jo så meget. Da jeg skulle prøve den på, og fysioterapeuterne sagde til mig: ’Nu kommer du til at kunne løbe igen’, så tænkte jeg bare: ’Hold nu op med det hokus pokus, hvad snakker I om’. Jeg har jo ikke engang kunnet gå i otte år. Så jeg kommer da slet ikke til at løbe med denne vest. Men de fik lokket mig til at prøve. Og de fik jo ret. For jeg er kommet til både at gå og løbe igen, fortæller Thomas.

Han søgte med det samme Københavns Kommune om tilskud - en såkaldt bevilling til et kropsbåren hjælpemiddel. Og faktisk var Thomas sikker på, det bare skulle være en formsag, da han jo allerede havde fået bevilliget rollator og stok. Men sådan skulle det ikke gå.

- Kommunen ville ikke give mig vesten, fordi de mente, det var et træningsredskab og ikke et hjælpemiddel. Det synes jeg var forkert, så jeg ankede deres beslutning til Ankestyrelsen. Min fysioterapeut Trille sendte videoer, hvor jeg selv går med vesten, som dokumentation, og Ankestyrelsen vurderede, at vesten på videoerne med mig i den grad lignede et kropsbåren hjælpemiddel - og så fik jeg min vest. Det tog næsten et år, fortæller Thomas.

Efterfølgende har han tænkt meget på, at han kan hjælpe de mange andre skleroseramte, han kender, som har fået afslag på vesten, men ikke har haft mod på at anke kommunens beslutning. Det råder han dem nu til at gøre.

Thomas har smidt rollator og stok og er fortsat ansat på Carlsberg i en 12,5 timers fleksjobstilling, som han er i stand til at varetage, fordi han bærer balancevesten.

Nyt ph.d.-studie på vej

På Rigshospitalet Glostrup planlægger man et ph.d.-studie, der videnskabeligt skal afdække effekten af balancevesten hos patienter med neurologiske lidelser.

- Vi har set en række cases, hvor det fagligt virker meningsfuldt at gå videre med at afdække effekten af BalanceWear. Det er alvorlige balance- og faldproblemer, som de neurologiske patienter lider af. Og hvis vesten kan afhjælpe det, er det vigtigt at finde ud af og undersøge rent videnskabeligt, fortæller Hans Lund, fysioterapeut og professor. Efter planen skal ph.d.-studiet gå i gang i 2018, når der er rejst midler nok til projektet.

ark